Sebastian vägrar ge upp: "Ligger inte i min natur"
Småbarnspappan Sebastian Penner, som lever med ALS sedan snart tio år tillbaka, fortsätter att kämpa mot sjukdomen trots dystra prognoser. Han har nu…
Sammanfattning
- Sebastian Penner lever sedan nästan tio år tillbaka med ALS, betydligt längre än den genomsnittliga överlevnadstiden på två till fyra år.
- Han kommunicerar via en ögonstyrd dator, då han förlorat nästan alla kroppens funktioner, och är beroende av en ventilator nästan dygnet runt.
- Sebastian har nyligen genomgått en trakeostomi, ett kirurgiskt ingrepp, för att säkra sin andningsförmåga och kunna fortsätta leva hemma hos familjen.
- Diagnosen ALS, som han fick för drygt nio år sedan, kom efter månader av symptom som började med en plötslig svaghet i ena armen.
- Trots sjukdomen visar Sebastian en stark vilja att vara delaktig i familjens liv, särskilt för döttrarna Matilda och Maja, en kamp som stöds av frun Kristin Stamyr.
- Att Sebastian nu är hemma igen efter ingreppet betyder ökat ansvar för familjen och behov av två assistenter med rätt utbildning dygnet runt.
Innehåll
Småbarnspappan Sebastian Penner, som lever med ALS sedan snart tio år tillbaka, fortsätter att kämpa mot sjukdomen trots dystra prognoser. Han har nu tagit beslutet att genomgå en trakeostomi för att kunna fortsätta andas och leva, efter att hans andningsförmåga försämrats kraftigt. Beslutet innebär att han kan återvända hem till familjen i Vällingby, men med krav på dygnetruntassistans och stort ansvar för fru Kristin Stamyr. Sebastian uttrycker en stor sorg över att inte kunna vara den förälder döttrarna Matilda och Maja förtjänar, men hans beslutsamhet vittnar om en stark vilja att maximera tiden med dem.