Sverige nobbar ALS-medicin: ”Patienter väntar i förtvivlan”
Sverige nekar ALS-patienter tillgång till den nya bromsmedicinen Tofersen, trots att läkemedlet används internationellt och har visat sig kunna bromsa…
Sammanfattning
- Svenska ALS-patienter nekas tillgång till bromsmedicinen Tofersen av kostnadsskäl, trots att den ges i andra länder och bromsar sjukdomsförloppet.
- Helene Olsson har haft ALS i 15 år, bor med respirator, är helt förlamad och behöver dygnet runt-assistans som kostar över sex miljoner kronor årligen.
- Kostnaden för assistansen är nästan dubbelt så hög som den beräknade årskostnaden för bromsmedicinen Tofersen per ALS-patient.
- NT-rådet utvärderar nu behandlingen efter nya studieresultat, men rådets ordförande Åsa Derolf anser det osäkert om medicinering avsevärt minskar behovet av assistans.
- Tofersen, godkänt i Europa i maj 2024, är en genterapi som ges via ryggmärgsvätskan och kan behandla cirka 30 svenska ALS-patienter med SOD1-mutation.
- Omkring 220–250 personer i Sverige får ALS-diagnos årligen, och de flesta dör inom två till fyra år på grund av sjukdomens förlamande effekt på viljestyrda muskler.
Innehåll
Sverige nekar ALS-patienter tillgång till den nya bromsmedicinen Tofersen, trots att läkemedlet används internationellt och har visat sig kunna bromsa sjukdomsförloppet. Beslutet grundar sig på att NT-rådet anser behandlingen för dyr och effekten för osäker. Patienter som Helene Olsson, som levt med ALS i 15 år, vittnar dock om att assistenskostnaderna vida överstiger läkemedelskostnaden, och uppmanar till omprövning. NT-rådet ska nu ompröva sitt tidigare nej efter nya studier, men ordförande Åsa Derolf betonar att mer information behövs.